Découverte de la maladie du système immunitaire
J’ai eu ma première maladie du système immunitaire en 1991, à la naissance de mon premier enfant. A cette époque sont apparues les premières plaques du psoriasis. Quelques années plus tard, j’étais atteinte d’un rhumatisme psoriasique, avec des douleurs dans les articulations. Mains, pieds, coudes, épaules, genoux…. Chaque articulation y passait.
Puis vint la sclérose en plaques, cette autre maladie du système immunitaire. La première poussée dont j’ai pris conscience était en novembre 1997. J’avais alors trente ans. Je ne sentais plus le dessous de mes pieds et j’avais une insensibilité sur les jambes qui remontait jusqu’au torse.
Mon médecin traitant m’avait alors hospitalisée et s’en était suivi une longue série d’examens, dont une ponction lombaire.
En premier lieu, le neurologue conclut sur une maladie inflammatoire du système nerveux mais ne fit aucun lien avec une maladie du système immunitaire. Un an après, les symptômes se manifestèrent de nouveau, à l’identique.
Cette fois-ci, je pris le parti de lui demander : est-ce une sclérose en plaques ? Ce qu’il me confirma aussitôt, suite à cette seconde poussée.
Début de la dépression
A cette période, mon fils avait 6 ans. Et je souhaitais ardemment un deuxième enfant. Cela faisait plusieurs années que j’espérais être enceinte.
Mon neurologue me le déconseilla fortement ! Mais je ne pouvais envisager que mon fils soit enfant unique. Contre ses recommandations, mon deuxième garçon naquit en janvier 2000. Et, par ailleurs, je ne refis plus de poussée jusqu’à l’année suivante.
Cependant, 2001 fut une année particulièrement difficile. J’enchaînais les poussées pendant plusieurs mois. J’avais de nombreuses névrites optiques, je voyais très mal et mes nerfs optiques étaient très douloureux.
On me mit sous interférons et je sombrais alors dans une profonde dépression. Je commençais les anti-dépresseurs, tout en continuant à suivre mon traitement pour la sclérose en plaques. Je devais me faire mes piqûres le vendredi, car elles me rendaient tellement malade que je n’étais pas en mesure de travailler si je les faisais la semaine.
Frissons, maux de têtes … tout y passait.
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Evolution de la maladie
Par la suite, je ferais deux autres poussées en 2005 et 2006, qui seront essentiellement motrices. L’une d’elle me laissa d’ailleurs des séquelles.
Elle apparut alors que j’étais en vacances avec mon mari et mes deux enfants et que nous faisions du vélo. Soudainement, une de mes jambes eut du mal à répondre. A la suite de ces trois semaines de camping, en rentrant, j’appelais mon neurologue qui m’indiqua qu’il était trop tard pour faire un flash de corticoïde.
Pour cela, en 2007, le neurologue me mettra sous Tisabry. Le traitement consistera en une journée d’hospitalisation par mois. Je le prendrai jusqu’en 2013, sans refaire de poussée.
Traitement sous Gylenia et cancer
En août 2013, je demandais la possibilité d’être traitée sous Gylenia, traitement dont j’avais entendu parler sur un site canadien. Il s’agissait de prendre un cachet tous les jours, sans plus aucune nécessité d’être hospitalisée. C’était le rêve pour moi !
Cependant, en janvier 2014, on me diagnostiqua un cancer des parois de l’endomètre, en stade 1. Il me fallut alors arrêter le Gylenia qui agissait comme un immunodépresseur (notamment dans le contexte d’une maladie du système immunitaire). Je serais alors opérée rapidement et resterais plusieurs mois sans traitement.
Je me retrouvais très fatiguée après l’opération. Je n’étais plus en mesure de faire du vélo, ni de marcher. La peur de refaire une poussée et cette difficulté à me déplacer me poussa à faire une demande auprès de mon neurologue et oncologue pour reprendre le Gylenia.
Je recommençais donc ce traitement jusqu’en juin 2018.
Durant cette période, pour m’aider à la marche, je m’équipais de mon premier releveur de pied. En relisant mes notes, je me rends compte que j’ai eu des moments où je marchais mieux, d’autres plus difficilement. Cependant, au cours de ces cinq dernières années, je n’ai pas l’impression d’avoir perdu en capacité.
Toutes les activités physiques et rééducations que l’on peut faire pour entretenir nos muscles aident à palier au handicap. Depuis 2013, je vois régulièrement un kiné et fais du vélo d’appartement. Par la suite, j’ai aussi rajouté la piscine une à deux fois par semaine, la marche nordique qui me permet de marcher plus longtemps grâce à l’équilibre que cela apporte. Et cela fait même travailler les bras !
Une première prise de conscience
En 2010, je vécus des choses très difficiles au travail. Je ne souhaitais plus continuer et je me servis de ma maladie pour pouvoir me mettre en invalidité. Cela faisait des années que ce travail m’épuisait et me prenait toute mon énergie. Je vivais trop de tensions et me rendis compte qu’il était salvateur pour moi de prendre de la distance avec mon emploi.
De plus, en janvier 2011, je perdis ma petite sœur d’une embolie pulmonaire. Elle avait 38 ans et deux filles de 15 et 8 ans. Avec mon autre sœur, on eûmes à cœur de prendre soin de nos nièces. Nous étions 3 filles et, même si je suis l’aînée, il y avait peu d’écart entre nous. J’avais toujours eu à cœur de protéger mes sœurs au collège, au lycée… et dans leur vie.
Ce fut le déclic pour entamer une psychothérapie. Dans le même temps, mon ostéopathe (qui était aussi psychologue) m’encouragea à changer mon alimentation. Même si ce fut très difficile au début, je choisis de supprimer le gluten et tous les laitages. Six mois après, je n’avais plus aucune douleur dans les articulations ! Je revivais !
Puis je commençais à faire des rencontres. En 2015, je demandais à mon neurologue de faire des séjours de rééducation dans un centre spécialisé à une heure de mon domicile. Là bas, je rencontrais alors des personnes merveilleuses. Elles me motivèrent, me redonnèrent du courage ! Elles me donnèrent aussi l’adresse d’une association de handisport en piscine.
C’est dans ce contexte que je rencontrais la jeune femme qui deviendra ma naturopathe. Elle faisait ses études et donnait, en même temps, des cours pour les handicapés à la piscine. Elle m’apprendra les plantes, comment prendre soin de moi autrement. D’ailleurs, elle me suit toujours aujourd’hui et est installée comme naturopathe. Elle travaille dans un dispensaire.
Ce fut elle aussi qui me mit en relation avec une autre personne très importante sur mon chemin, en 2017 : une autre psychologue, qui était aussi praticienne en Relaxation Évolutive et Expressive (ou relaxologue)
Je travaillerais avec elle pendant plusieurs mois. Grâce à elle, j’apprendrais à me relaxer, me recentrer, à méditer… à m’occuper de moi tout simplement ! Et, après un travail d’analyse, elle me fit découvrir plusieurs livres qui m’ont beaucoup aidée. Notamment “Les 5 blessures qui empêchent d’être soi-même” ou “Ecoute ton corps” de Lise Bourbeau.
Découverte des médecines douces et arrêt du traitement
Ce fut aussi à cette période que l’on me parla d’un acupuncteur qui pratiquait la pharmacopée chinoise. Avec ma naturopathe, nous nous inquiétions de mes analyses de foie. En effet, le Gylenia et l’anti-dépresseur avaient des effets très négatifs sur mon foie. Ce que me confirma l’acupuncteur lors d’une séance.
En mai 2018, je décidais d’en parler à mon neurologue, lors de ma visite de contrôle. Il me précisa être contre l’arrêt du traitement, sans réellement répondre à mes questions. Il m’indiqua qu’il pensait que j’étais atteinte d’une forme secondaire progressive mais sans certitude. Il n’était pas non plus certain que le traitement soit réellement nécessaire. De son point, il ne fallait pas prendre le risque de l’arrêter.
Suite à ce rendez-vous, je pris la décision, avec l’aide de l’acupuncteur et de la naturopathe d’arrêter les traitements. Je n’ai d’ailleurs plus eu aucune nouvelle de mon neurologue après l’en avoir informé.
Depuis l’arrêt du Gylenia, je n’ai constaté que des effets positifs, notamment pour la fatigue qui est désormais beaucoup moins forte. En revanche, l’arrêt de l’anti-dépresseur, pris pendant 16 ans, a été beaucoup plus difficile.
A partir du mois de septembre, les angoisses se sont faites de plus en plus fortes, sans me laisser une minute de répit. J’ai perdu 5 kg, j’étais tout le temps angoissée. Mon entourage s’inquiétait beaucoup. Cependant, grâce aux séances d’acupuncture, à la pharmacopée chinoise et aux plantes de ma naturopathe, j’ai tenu bon ! Aujourd’hui, je commence à voir la lumière, la joie, le bonheur en moi….
Par ailleurs, Le Qi Gong que je pratique depuis septembre 2017 m’a aussi beaucoup aidée, notamment avec la notion d’ancrage.
J’essaie de me poser, de prendre tous les jours des petits moments où je fais le vide, je médite. J’aime faire des compositions, avec les fleurs en été, les couleurs des feuilles en automne. Je fais des tableaux. Et cette année, après une chute qui m’a empêchée de marcher pendant quelques semaines, je me suis même mise au dessin (NB : les dessins et peintures dans cet article sont de Marielle).
J’ai aussi un jardin de fleurs et j’adore planter, bouturer, travailler la terre. Je lis beaucoup. Toutes ces activités m’apaisent. Je me suis reconnue en tant qu’hypersensible (cf article : L’hypersensibilité au travers de la maladie : 3 exercices pour s’apaiser)
Tout me touche la beauté de la nature, un enfant, les animaux… je suis émue très vite. Et je l’ai finalement accepté.
Marielle
