Présentation
Je me décide enfin à partager mon témoignage et je tiens à remercier Lisa pour me donner cette opportunité. Mais laissez-moi d’abord me présenter ! Je m’appelle Frédérique, j’ai 41 ans, bientôt 42. Je suis en couple et j’habite dans le sud de la France. Avec mon compagnon, nous n’avons pas d’enfants. Et je n’exerce pas aujourd’hui d’activité professionnelle.
J’ai de nombreuses passions comme les loisirs créatifs, la marche à pied, le vélo, les réseaux sociaux, la lecture, la musique des années 80 mais pas que…. Aussi les chats, la nature…..
Ce sont d’ailleurs tous ces outils qui me permettent aujourd’hui de livrer un témoignage positif sur la sclérose en plaques.
Ma fidèle alliée contre la SEP, partie en juillet dernier
Un peu de chronologie à présent
Je suis née le 06/04/1978 à Beaumont en Auvergne. J’ai eu une scolarité « classique ». Ma matière préférée était le français mais aussi j’ai adoré l’histoire et la géographie.
J’ai obtenu mon Bac littéraire en 1997. Puis, me destinant au métier de professeur de lettres modernes j’ai intégré la faculté de Lettres à Clermont-Ferrand. J’étais très motivée, mais les résultats aux partiels ne m’ont pas permis de continuer sur cette voie-là. Je me suis donc mise à travailler puisque je me suis dit que les études seraient trop difficiles pour moi.
(NB de Lisa : C’est quelque chose que je retrouve dans de nombreux parcours de vie, surtout pour les personnes touchées par la sclérose en plaques. Ce sentiment de dévalorisation)
J’ai passé en parallèle de mon bac mon BAFA et j’ai travaillé au sein d’un centre de loisirs avec des petits. J’ai adoré cette expérience ! Puis j’ai travaillé en usine pendant 5 ans. J’ai même aussi été employée de libre service dans différentes enseignes.
Vers 2007, je suis partie dans le sud pour rejoindre mon compagnon. Ce fût alors difficile de retrouver du travail. Du coup, j’ai occupé un poste d’employé de restauration rapide au début. Puis, je me suis retrouvée de nouveau employée de libre-service en 2011. Ce fut d’ailleurs le dernier poste que j’ai occupé.
Les débuts de ma sclérose en plaques
En 2001, alors que j’étais encore en Auvergne, j’ai eu une névrite optique. Il faut dire qu’auparavant vers 1997, j’avait fait des crises d’épilepsie. C’était la première fois. Je souhaite le préciser car pour moi cela a son importance. Mais je vous en parlerai plus loin.
Vers mes 25 ans, j’ai aussi eu quelques problèmes de marche. Mais cela n’avait pas duré donc je ne m’étais pas inquiétée plus que ça.
Courant 2010, je me suis retrouvée à faire pas mal d’aller-retours, à raison de 400 km à chaque trajet. A cette époque, je bossais encore en Auvergne et, pendant mes week-end de repos, je descendais dans le sud. Il est vrai que j’ai alors accumulé pas mal de fatigue. D’ailleurs, quand j’étais employée de restauration rapide, j’avais du mal à retenir les commandes au drive. J’ai mis cela sur le compte de la fatigue.
En mars 2011, j’ai fait une très grosse poussée, une poussée XXL ! J’ai souffert d’une hémiplégie gauche. Je ne pouvais plus marcher, ni voir et je parlais difficilement. Mais je vais épargner les détails. J’ai cependant passé une semaine épouvantable. Mes parents étaient descendus nous voir et j’étais dans un état lamentable.
L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques
On m’a amenée aux urgences puis transférée au CHU où ils m’ont enfin fait les bons examens. A savoir, l’IRM. Mais ils ne m’ont pas dit de suite ce que j’avais (c’était un vendredi soir). J’avais passé toute l’après-midi seule, abandonnée dans la salle des plâtres. Je ne pouvais pas bouger. Mon compagnon a dû rappeler mes ambulanciers, pour qu’ils reviennent me voir et avertissent les infirmiers .
J’ai alors eu droit au bolus de cortisone, pendant de 3 jours, ce qui m’a permis de récupérer un peu. Puis, le chef de service et tous ses acolytes sont venus me voir. Ils m’ont annoncé “vous avez la sclérose en plaques, ne vous inquiétez pas, vous aurez une vie tout à fait normale, vous n’allez pas « finir » dans un fauteuil.”
Euh, comment dire … Je ne connaissais même pas le mot ” sclérose en plaques “. C’était en 2011. Je pense et j’espère que cela a changé maintenant. Quel tact !
Mon compagnon m’a rejoint et j’ai fondu en larmes. Je sentais bien, au fond de moi, que rien ne serait plus comme avant.
Traitements pour la sclérose en plaques
J’ai eu un an de rééducation quotidienne avec un kiné formidable, Xavier, que je remercie de m’avoir soutenue. J’ai été suivie par deux neurologues. Le premier, qui m’était conseillé par le fameux chef de service, était froid et distant. Il m’avait prescrit Copaxone comme traitement.
Je n’ai plus eu de poussée depuis 2011. A une certaine époque, j’avais même arrêté mon traitement de fond. Puis je l’ai repris, suite à des plaques ayant réapparu. J’ai alors trouvé le deuxième neurologue. C’est lui qui me suit actuellement.
Depuis, je vais bien ! Et je voudrais dire à ceux qui ont récemment été diagnostiqués qu’il ne faut jamais baisser les bras. Cette annonce est, certes, difficile et elle prend du temps à être digérée. Pour ma part, il s’est passé 9 ans pour que je me sente mieux dans mes baskets, pour que je puisse livrer un témoignage positif sur la sclérose en plaques. J’ai eu des hauts et des bas. Comme tout le monde, j’ai envie de dire.
Je vous avais parlé de mes crises d’épilepsie plus haut. Je voulais préciser ici que j’ai été vaccinée lors de la campagne nationale contre l’hépatite B, en 1994. Et avec du recul, je fais le lien entre mes problèmes d’apprentissage et de mémorisation à la Faculté. Je pense maintenant que ce sont ces difficultés de santé qui m’ont empêchée de suivre ma licence ! Et non mon manque de niveau intellectuel.
Il faut avouer aussi que j’ai subi un gros choc émotionnel en 1992. J’ai perdu ma grand-mère. C’est elle qui m’a élevée et je l’adorais !
Tous ces éléments ont peut-être causé ma SEP.
Le désir de livrer un témoignage positif sur la sclérose en plaques
Actuellement, j’ai décidé d’écrire un livre pour partager mon expérience douloureuse mais inspirante. Au fond, après tout cela, nous sommes effectivement une autre personne. C’est peut-être la fin d’une vie que l’on avait avant la maladie, mais c’est le début d’une autre …. Et il est là mon témoignage positif sur la sclérose en plaques !
Car, personnellement, depuis la maladie j’ai trouvé en moi des ressources insoupçonnées. Je me suis découverte créative, avec un goût marqué pour les activités manuelles et artistiques … etc …
Une de mes réalisations en scrapbooking
J’ai décidé de voir toutes les merveilles que nous offre la vie. Et je veux partager mon optimisme retrouvé.
J’espère que ce témoignage permettra à de nombreuses personnes de positiver cette maladie, cette SEP. On ne l’a pas demandée, certes. Mais elle est là et c’est à nous de trouver ce que l’on souhaite en faire.
Je vais maintenant me consacrer à l’écriture de mon témoignage. Et je remercie encore Lisa de m’avoir donné cet espace pour vous parler de mon expérience.
Frédérique.
Conclusion de Lisa
Un grand merci à Frédérique pour ce témoignage. Frédérique fait partie du groupe facebook que j’ai créé dans l’idée de mettre du positif au coeur de sa maladie. Elle est pétillante de joie de vivre, de posts toujours plus lumineux les uns que les autres. Ils rengorgent de jolies images ! Et elle aime nous offrir des petits défis, qui stimulent la créativité de tous les membres du groupe.
Pour aller plus loin, pour Noël, j’ai d’ailleurs reçu en cadeau un de ses jolis scrapbooks. Je suis gâtée 
Je tenais donc à partager son récit sur le blog. Déjà parce que cela montre qu’un témoignage positif sur la sclérose en plaques, cela existe (et je vous invite à en découvrir pleins d’autres par ici). Ensuite, parce que j’aime tous ces parcours de vie. Ils sont certes remplis du challenge de devoir vivre avec une maladie. Mais à mettre du sens sur ce qui nous arrive, on ne peut que remonter la pente et aller de mieux en mieux.
Et vous ? Comment vivez-vous votre maladie ?
Si vous aussi vous souhaitez témoigner et pouvoir partager votre message d’espoir pour aider d’autres personnes, n’hésitez pas à m’envoyer votre histoire et venir agrandir cette belle communauté de personnes qui vivent si bien avec leur maladie
