Dans le chapitre précédent
Dans le chapitre 16, j’étais en pleine détresse. Je me laissais aller dans la phase de Tristesse, acceptant et réalisant que tant que cette étape ne serait pas traversée, je n’aurais pas la force mentale nécessaire pour appréhender le futur avec ma maladie. Je me raccrochais furieusement à l’espoir que cette période sombre aurait une fin. C’est certainement ce qui m’a donné, par la suite, de la force et la raison que pour laquelle j’ai refusé les interférons, le traitement proposé par l’hôpital.
Rendez-vous chez un neurologue réputé
Un mois après cette seconde poussée, avec mes parents, nous avions rendez-vous chez un autre neurologue, considéré comme un grand ponte dans le domaine de la sclérose en plaques. Il s’agissait d’un entretien dans le but de faire le point sur mon état.
Suite à ses interrogations, je lui annonçais ma seconde poussée.
Neurologue réputé : “Mais, mademoiselle, je ne comprends pas. Cette seconde poussée n’apparaît nullement dans votre dossier médical.”
Candide et naïve Lisa de 23 ans : “Oui, en fait, je vais tout vous expliquer. Je n’ai pas soigné cette poussée de la même façon. Vous comprenez, j’ai mis tellement de temps à récupérer des effets de la cortisone, que je souhaitais regarder s’il n’y avait pas un autre moyen… Et je suis vraiment heureuse ! J’ai entièrement récupéré de cette seconde poussée grâce à l’acupuncture.
Une amie médecin est venue me faire des séances tous les jours pendant une semaine. Et les symptômes de la poussée ont entièrement régressé. Je suis vraiment soulagée ! Je ne pouvais pas m’imaginer revivre ce processus avec les bolus de corticoïdes et tous leurs effets secondaires.
C’est, d’ailleurs, une approche très intéressante. Vous proposez cela aussi à l’hôpital ? Parce que cela m’a vraiment redonné espoir. Je n’ai presque plus peur de ma SEP, vu qu’elle peut se traiter de façon plus douce.”
Mes parents : “…”
L'acupun...QUOI ???
Nous étions début 2009. L’intérêt qui s’est manifesté ces dernières années pour les médecines douces, les thérapies et le lien corps/esprit ne concernait encore qu’un petit nombre de personnes.
Sa réaction fut sans appel ! Pour lui, j’étais dans un déni complet, je m’étais mise en danger. Il m’annonça qu’à ce rythme (deux poussées en trois mois), dans deux ans, je serai sur un fauteuil roulant. Peut-être souhaitait-il seulement me faire peur et me faire réagir, mais ce manque d’empathie n’eut aucun effet sur moi.
Il ajouta que je devais impérativement commencer un traitement à base d’interférons et il m’en indiqua les effets secondaires : syndrome pseudo-grippal, fatigue, fièvre, douleurs dans les muscles, lassitude, vertiges, troubles du sommeil, troubles amnésiques … et encore pleins d’autres.
Il s’agissait là d’un traitement à vie, qui pouvait éventuellement être revu suivant l’évolution de la maladie. Ces interférons, cependant, ne me garantissaient aucune guérison, juste une éventualité quant au fait de réduire le nombre de poussées.
Je n’ai pas de recul pour indiquer ce qu’il s’ensuit réellement de ce traitement car, pour ma part, depuis le début, j’ai refusé les interférons.
Une personne que j’avais contactée par le biais d’amis, atteinte aussi de la SEP, m’a confirmé que les effets secondaires de ces piqûres ressemblaient fortement aux symptômes de la grippe. Trois fois par semaine, lorsqu’elle se traitait, elle devait avaler deux ibuprofènes pour que son corps puisse le supporter. Je tiens à préciser que nos échanges à ce sujet se sont déroulés en 2011 et je n’ai jamais testé ce traitement moi-même. Sans doute a-t-il fortement évolué mais je ne suis en mesure de témoigner sur ce point.
Et je suis très intéressée par des commentaires sur le sujet !
J'ai refusé les interférons
Échaudée par le traitement à base de cortisone et encouragée par mon expérience avec l’acupuncture , j’indiquais à ce neurologue que j’avais besoin de temps pour réfléchir et que je n’étais pas sûre, pour le moment. Bien entendu, je n’osais plus oser mentionner que je souhaitais donner une chance à une médecine plus douce. Toujours est-il que j’ai refusé les interférons ! Je soigne ma sclérose en plaques uniquement de manière naturelle depuis une dizaine d’année.
Suite à notre entretien, il écrivit une lettre à mon médecin traitant, lui indiquant que je souffrais d’une sévère dépression et que je devais impérativement consulter un psychiatre afin de m’assurer d’éviter de futures complications.
Peut-être que si le dialogue avait été possible, les choses auraient été différentes. Cela a néanmoins signé ma rupture avec le corps médical allopathique, pour tout sujet en relation avec la SEP, pendant les cinq années qui s’ensuivirent — sans poussées par ailleurs.
Une décision basée sur l'instinct
Bien évidemment, ma décision de ne pas me soigner — ou plutôt, de me soigner autrement, ce qui, pour beaucoup de personnes, revenait au même — fut aussi très controversée au sein de mon proche entourage.
Seule ma mère (et mon père, même si à cette époque là, il n’était pas entièrement convaincu) entendait ma décision. Elle essayait d’aller dans mon sens, de se renseigner à tous les niveaux et de m’accompagner dans ce choix. Elle me protégeait aussi des peurs du reste de ma famille, cherchant à les rassurer quant à mon choix et décidant de me faire confiance. J’ai appris par la suite qu’elle avait tremblé maintes fois de s’être trompée.
De mon côté, je ne peux assurer n’avoir jamais eu le moindre doute. Je sais juste que je n’étais plus dans une période de déni ni de colère, j’avais parfaitement conscience de la maladie qui allait m’accompagner dans ma vie et de la décision que je prenais.
En réalité, si j’ai refusé les interférons, c’est parce que je me suis fiée à ce que je ressentais au plus profond de moi et à l’intime conviction qu’il y avait peut être une autre piste à creuser. J’avais été très agréablement surprise par l’acupuncture et je faisais des recherches sur le sujet. Après tout, cela aidait aussi à réduire une inflammation.
De par le réseau de ma mère, j’entendais aussi des personnes, atteintes de la SEP, qui se soignaient de façon différente. Redoutant trop les effets secondaires annoncés par le neurologue, je préférais tester cette autre possibilité. Cependant, je pense quand même que si une autre poussée s’était manifestée dans les mois qui suivirent, j’aurais peut-être finalement accepté ce traitement. Je n’avais alors pas assez de recul.
Je mis alors en place un suivi à travers l’acupuncture, allant régulièrement faire une séance, chaque fois que je me sentais plus fragile, fatiguée ou encore trop nerveuse ou anxieuse.
Aujourd’hui encore, même si j’ai par la suite découvert d’autres méthodes, l’acupuncture fait partie intégrante de ma manière de vivre.
Et c”est en suivant mon intuition que j’ai pu prendre cette décision !
Cet article a 8 commentaires
Bonjour, sep diagnostiqué en 2014, et refus du traitement conventionnel proposé par le neurologue à cause des effets secondaires et d’une protection toute relative des immuno-suppresseurs sur les poussées.
Je vois qu’on a des choses en commun … 😉
Intéressant tout ça ???? sep depuis 5 ans, 6 mois d’interféron (en 2015) que j’ai fini par plus supporter…irm il y a 1mois pour contrôle…6 nouvelles lesions alors que j’ai eu aucune poussées ???? mise en place d’un nouveau traitement (immuno modulateur) après 1 semaine et demi de traitement grosses douleurs au ventre, j’ai arrêté le traitement…j’attends que le neuro me rappelle…..Je me cherche….j’attends ta suite avec impatience ????
Merci Laëticia pour ton retour 🙂
Effectivement c’est un long chemin que de trouver la façon d’appréhender cette maladie (ou ce message de notre corps). Si ton corps rejette les traitements, il faudra peut-être regarder vers quelque chose de plus doux. Mais il n’y a que toi qui pourra sentir et trouver ce qui te correspond.
Si tu ne l’as pas encore lu, tu peux lire mon chapitre sur l’acupuncture
N’hésite pas à découvrir toutes les thérapies que j’ai mise en place au fil des chapitres et si un jour, tu as des questions, je suis toute à ta disposition pour échanger dessus 🙂
Ma chère Lisa, moi aussi depuis le début de mon parcours avec la SEP, je me suis tournée vers plusieurs alternatives plus douces pour me soigner. La nature nous a tellement gâté: les huiles essentielles, le reiki, le yoga et le changement de protocole alimentaire m’ont permis de vivre sereinement avec la SEP. Oui!!! c’est possible!
Merci Tiana pour ton retour !
J’attends que tu nous présentes tes huiles essentielles 🙂 Je n’avais jamais entendu parler d’huiles spéciales pour la SEP. C’est intéressant ! Chacun sa façon de se soigner, du moment qu’elle nous convient !
Bonjour, sep avérée et non diagnostiquer (refus de ponction lombaire + du bolus conventionnel mais IRM révélant des plaques-lésions + tout symptômes…) depuis 2015 +/- … Je suis heureux d’avoir toujours refusé les traitements « allopathiques ». Pour ma part, je suis beaucoup la piste de l’alimentation avec le « Walhs protocol » mais aussi le jeune et la restriction calorique … ! Je suis persuadé aussi du pouvoir de l’intuition et aussi que chacun est à même de découvrir sa façon de se « guérir » et de transformer se diagnostique en sens ou direction de projet de vie… ! Merci pour ton partage d’expérience Lisa !
Merci pour ton retour Yanis 🙂
Je suis ravie si cela peut apporter quelque chose (un peu d’espoir ou une autre façon de voir la maladie). Chacun a son propre chemin, ses propres peurs à affronter. Mais je suis persuadée qu’une maladie arrive toujours pour dire quelque chose …
Bravo pour ton parcours de résilience !