Dans le chapitre précédent
Dans le chapitre 6, je décrivais en quoi consistait exactement la sclérose en plaques. En effet, au fil des années, je me suis rendue compte que, même si le nom de cette maladie fait peur, peu de gens savent réellement à quoi s’en tenir sur ce qu’elle implique réellement. Suite au diagnostic et au traitement proposé par l’hôpital, je découvris les effets secondaires du bolus de cortisone.
La notion de "bolus de cortisone"
La marche à suivre, lors d’une poussée trop forte, consiste à stopper le plus rapidement possible l’inflammation et, en médecine allopathique, cela se fait sous forme de « bolus de cortisone ». A ce stade là, je n’avais absolument aucune idée de ce que cela pouvait signifier, ni en quoi cela consisterait.
Suite à l’annonce du diagnostic, j’étais en état de choc. Je refusais, inconsciemment, ce qui était en train de se passer. Et, du coup, je ne m’empressais pas d’aller regarder sur le net ce qui se disait sur le sujet…
Un gramme !
En réalité, il s’agissait d’injections, par perfusion, d’un gramme de cortisone par jour, pendant plusieurs jours consécutifs. Suivant l’intensité de la poussée, cela peut varier entre 3 et 5 jours.
Je commençais donc ce traitement pendant trois jours, à raison d’une à deux heures par jour, à l’hôpital. Je devais « pointer » les matins à 11h, où je me retrouvais dans une salle entourée de personnes, assises sur des chaises, avec une aiguille plantée dans leur bras, et une poche remplie de liquide qui s’écoulait lentement dans leur corps.
Au début, je pensais n’être en présence que de personnes atteintes de la sclérose en plaques. Mais, rapidement, voyant arriver une dame qui n’avait plus de cheveux, je commençais à comprendre que les personnes présentes souffraient d’autres maux que les miens. Je me sentis brusquement comme une étrangère, comme une usurpatrice…. Mais MOI, ça n’était qu’une PETITE sclérose en plaques !!! Rien à voir avec ce que vous traversez, VOUS !
C’était un peu comme si je n’avais aucune légitimité à être dans cette salle.
Le côté impersonnel de l'hôpital
La première fois, ma mère vint avec moi. Mais il me fut rapidement trop difficile de soutenir son regard et sa peine pendant deux heures et j’annonçais que j’irais seule les jours suivants. Mes parents m’accompagnaient, me déposaient devant l’hôpital et revenaient me chercher deux heures plus tard. Je n’avais, à ce moment-là, pas encore les effets secondaires du bolus de cortisone.
J’arrivais donc le deuxième jour seule dans cette pièce. J’étais, de très loin, la plus jeune et je cherchais en vain à croiser un regard, un sourire. Je me disais que nous vivions tous quelque chose de difficile et je voulais partager ce moment-là avec ces personnes. Mais je m’aperçus que leurs regards me fuyaient.
En réalité, je me rendis vite compte qu’il n’y avait aucun échange. Chacun venait, disait à peine bonjour, se mettait dans son coin, avec son livre ou devant une télé, subissait son traitement et repartait aussi vite qu’il était venu. Comme si, parler avec les autres personnes présentes, risquait de donner libre cours aux émotions qui les rongeaient. Et je pense, aujourd’hui, que ma jeunesse amplifiait cette mise à l’écart, comme si elle dérangeait.
Autant pour moi et mon besoin de chaleur humaine !
C’est d’ailleurs suite à cette expérience que j’ai au l’idée d’écrire l’article : Comment rester optimiste face à sa maladie ?
Découverte des effets secondaires du bolus de cortisone
Au bout de ces trois jours, je récupérais ma sensibilité assez rapidement. Je ne revis même pas le neurologue qui m’avait annoncé le diagnostic. Pour eux, la poussée avait été enrayée, leur travail était fini … jusqu’à la prochaine éventuellement. Mais, si ma poussée était finie, il me restait désormais à découvrir les effets secondaires du bolus de cortisone.
Muscles atrophiés
Après chaque séance, mes muscles étaient atrophiés. A la fin de la dernière, je peinais beaucoup à me tenir debout en sortant et j’étais épuisée. Je devais m’appuyer sur mon père pour marcher au retour jusqu’à la voiture.
Effet stimulant
Bien évidemment le régime sans sel était très strict, mais ce que je découvris fut l’effet stimulant de la cortisone. Alors que mon corps criait grâce pour que je puisse m’endormir, cette dernière m’empêchait de fermer l’œil, me donnant l’impression d’avoir avalé une dizaine de cafés juste avant d’aller me coucher. Au bout de trois nuits à ce rythme et le temps que la cortisone quitte entièrement mon système, je ne dormais plus que grâce aux somnifères.
Bulbes sur le corps
Quelques jours après, à la suite d’une douche chaude, je découvris aussi sur mon corps l’apparition de petits bulbes qui disparurent dans les deux heures qui suivirent. Ils n’étaient pas urticants, juste désagréables au toucher, comme s’ils étaient gorgés d’eau. Le lendemain, la même chose se produisit. Avec ma famille et mon médecin traitant, nous nous aperçûmes alors que c’était une réaction au traitement, dès que mon corps entrait en contact avec de l’eau chaude.
Conclusion
Ces effets secondaires du bolus de cortisone durèrent trois semaines, mais ça ne suffisait pas à me faire réaliser ce qui m’arrivait. La phase de Choc se poursuivait … La seule manière d’agir que je trouvais alors, face à cette menace, fut de me poser en tant que victime. J’avais tellement besoin que l’on s’occupe de moi ! Que l’on m’aide à réaliser ce qui était en train de se passer !
Aujourd’hui, avec le recul, je sais que c’est cette expérience qui me poussa à aller chercher une autre façon de me soigner ! Et, indirectement, c’est aussi ce qui m’amenera par la suite à refuser les interférons. (voir chapitre 17 : “Pourquoi j’ai refusé les interférons”
N’hésitez pas à me laisser en commentaires ci-dessous votre propre expérience avec les bolus de cortisone. Je serais curieuse de savoir la manière dont vous les supportez et les effets secondaires que vous avez rencontrés …
Cet article a 2 commentaires
Comme si c’était moi qui écrit ça , nous sommes des combattants et c’est juste une PETITE sclérose en plaques !!!
🙂 Apparemment, nous sommes pas mal à vivre cette maladie ainsi. Par contre, le mot « combattant » me semble fort. Mon but est vraiment d’expliquer qu’à chercher à combattre absolument notre maladie, nous ne nous faisons pas du bien. Cela vaudrait peut-être plutôt le coup de l’écouter, de s’arrêter un instant pour voir ce que cette maladie vient faire dans notre vie.